Onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis
Vele studies hebben laten zien dat kinderen met een chronische of levensbedreigende ziekte verminderde kwaliteit van leven ervaren. Het is belangrijk hier meer aandacht aan te besteden. Een mogelijkheid dit te doen is door antwoorden op vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, symptomen en psychosociaal functioneren te bespreken tijdens een afspraak met de dokter. Dit was de aanleiding om te starten met onderzoek.
De eerste stappen richting het web portaal KLIK zoals we dat nu kennen, voeren terug naar 2003. Prof. dr. Martha Grootenhuis (hoogleraar pediatrische psychologie) ontving een subsidie van het KWF om een grote studie naar de terugkoppeling van Kwaliteit van Leven gegevens in de kinderoncologie te starten, de QLIC-ON studie. Ouders en kinderen vulden, voordat ze naar de kinderoncoloog gingen, op een laptop vragenlijsten in. Deze vragenlijsten werden uitgeprint en aan de kinderoncoloog overhandigd en besproken. Uit dit promotieonderzoek van Vivian Engelen is naar voren gekomen dat emotionele en sociale problemen van kinderen met kanker eerder worden gesignaleerd en vaker worden besproken wanneer de antwoorden op vragenlijsten aan de behandelaar worden getoond. Het consult bleek daarnaast niet langer te duren, iets waarover de behandelaars zich vooraf zorgen maakten.
Na de QLIC-ON studie is in 2008 de KLIK studie gestart. Dit promotieonderzoek werd uitgevoerd door Lotte Haverman, eveneens onder leiding van prof. dr. Martha Grootenhuis en dr. Marion van Rossum (kinderreumatoloog). Tijdens deze studie, bij kinderen met jeugdreuma, is de eerste versie van de KLIK website ontwikkeld. Vanaf dat moment konden ouders en kinderen de vragenlijsten thuis, online invullen. Hiermee werd het voor de behandelaren mogelijk om de antwoorden op de vragenlijsten via het KLIK portaal te zien en te bespreken. Uit deze studie kwamen dezelfde uitkomsten naar voren als de QLIC-ON studie en bleek dat zowel kinderartsen als ouders tevreden waren over het gebruik van KLIK. Na deze studies kon het KLIK portaal echt gebruikt gaan worden en werd met implementatie gestart.
Om inzicht te krijgen in de bevorderende en belemmerende factoren van implementatie binnen de kinderoncologie werd een derde promotieonderzoek gestart, de IMPROVE studie, wederom gefinancierd door het KWF en onder leiding van prof. dr. Martha Grootenhuis. Dit heeft geresulteerd in het proefschrift van Sasja Schepers. Haar onderzoek liet zien dat gezinnen zich registreren op de website en regelmatig vragenlijsten invullen. Het bespreken van de resultaten door de kinderoncoloog vond echter nog onvoldoende plaats.
Door een samenwerking in 2016 van prof. dr. Martha Grootenhuis met een onderzoeksgroep in Engeland en subsidie van de Brain Tumour Charity is het gelukt de KLIK website te vertalen in het Engels en een onderzoek te starten onder Engelse jongeren met een hersentumor hoe zij het portaal optimaal kunnen gebruiken, de PROMOTE studie.