Follow Me XYZ
In het Emma Kinderziekenhuis bieden wij zorg aan kinderen en jongeren met een variatie van de geslachtsontwikkeling. In het Engels wordt dit ook ‘Difference/disorder of Sex Development’ ofwel DSD genoemd. DSD is een verzamelterm voor condities waarbij de geslachtsorganen of geslachtschromosomen anders zijn ontwikkeld dan typisch mannelijk of typisch vrouwelijk.
Binnen de Follow Me polikliniek XYZ is de zorg gestructureerd in verschillende zorgpaden. Er is een algemeen zorgpad voor DSD, en daarnaast zijn er specifieke zorgpaden voor de meest voorkomende vormen van DSD, namelijk voor congenitale adrenale hyperplasie/adrenogenitaal syndroom, Turner syndroom en Klinefelter syndroom/trisomie X.
Gegevens en links
Algemeen
Cyberpoli Intersekse en DSD : Intersekse en DSD | Cyberpoli
BijnierNET: Home - BijnierNET
Patiëntenvereniging: DSD Nederland: Home - DSD (dsdnederland.nl)
Patiëntenvereniging: Bijniervereniging NVACP : Home - bijniervereniging-nvacp
Turner syndroom
Brochure voor kinderen : een-boekje-open-over-turner1.pdf (turnercontact.nl)
Brochure voor volwassenen: volwassen-vrouwen-en-turner2.pdf (turnercontact.nl)
Patiëntenvereniging: Turner Contact Nederland: Turner Contact Nederland - Een lotgenotenvereniging voor iedereen betrokken bij
leven met Turner
Klinefelter syndroom
Cyberpoli Klinefelter : Klinefelter | Cyberpoli
TRIXY expertisecentrum (over Klinefelter syndroom, XYY en trisomie X): TRIXY Expertisecentrum - Universiteit Leiden
Patiëntenvereniging: Nederlandse Klinefelter Vereniging: Home - Nederlandse Klinefelter Vereniging
Patiëntenvereniging: Contactgroep trisomie X: Over triple X-syndroom - Contactgroep Triple X-syndroom (triple-x-syndroom.nl)